(莎阿南3日讯)马来西亚妥瑞氏症协会(TAM)表示,很多妥瑞氏症患者长期以来难以获得完善的医疗资源,因此呼吁政府应该正式把此症患者纳入残障人士(OKU)身份,让他们获得应有的支援与保障。
大马妥瑞氏症协会赞助人拿督巴德鲁哈尼夫近期在蕉赖国民大学儿科医院(HPKK UKM)出席妥瑞氏症醒觉运动时说,我国社会对妥瑞氏症的认知仍十分有限,患者常被公众误解为奇怪或怪异人士。
他说,有会员曾尝试申请残障人士卡长达5年至6年仍未获批,直至加入协会后,才协助他们直接与社会福利局(JKM)沟通,申请才顺利获批。
为表达支持,活动现场有两名患者获得社会福利局发出的残障人士卡,以确认他们可获得相关援助。妥瑞氏症是一种神经系统障碍疾病,患者会不自觉出现动作或发出声音,即所谓的抽动症状(tics)。
巴德鲁哈尼夫说,患者在生活中面对重重挑战,包括在教育、就业与人身安全方面。
“他们经常因为无法受控的行为遭到歧视,或成为他人取笑的对象,患者言行不容易让一般人所理解。“
”在乡区,有些人甚至不知道什么是妥瑞氏症。若患者出现抽动症状,往往会误以为中邪。”
此外,巴德鲁哈尼夫也对潜在的安全风险感到担忧。
“试想象,我们其中一位会员在驾驶时突然发作抽动,继而引发交通意外。在社交媒体发达的时代,相关视频一旦疯传,或会引来误解让患者遭受攻击。”
因此,巴德鲁哈尼夫呼吁政府或高等学府开展更全面的临床研究,以深入了解妥瑞氏症的成因与最佳治疗方式。
“至今,我们还未获得任何研究拨款,大马妥瑞氏症协会所举办的活动,都依赖协会的经费。”
根据现有的医疗记录,每1000名儿童估计有大约3人至7人患有妥瑞氏症,惟,国内至今仍未有官方统计数据。
大马妥瑞氏症协会主席莫哈末苏布里呼吁更多患者加入协会,以建立全国数据库。
“我们希望更多妥瑞氏症勇士能挺身而出加入协会。只要我们掌握强大的数据基础,将能更有效争取患者的权益与需求。”